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我需要健康5

导演汪清:这位善良的,远在内蒙古鄂伦春少数民族地区的年轻母亲,之前我见过两次。每次她都是哭的多,笑的少,“一把辛酸泪,只因孩儿不健康”她说。然而,在第三次见面时,佳琦娘,这位善良的母亲,只见笑,没见哭,而且她自己面色也红润起来了。

《我需要健康》征文后,佳琦娘说,我来写一篇吧,于是就有了下文。略瞄一遍,我也被感动了,“两眼含泪水,只因患儿小佳琦”...。

孩子见好,母亲开心。摄于佳琦基本健康后。

我需要健康——内蒙古鄂伦春·佳琦娘

现在人活着,有啥也别有病,没啥也别没钱,说得即精辟又彻骨。而我们家里又有病孩子又没有钱,并且还负债累累,我在人世间活着没有啥意义了!

呵呵.....但是我活的好好的,每天的生活不容我去想些多余的,为了孩子,为了我们自己,还为了一直爱着我们的人,好好的,努力的活着!

我大声疾呼——我,我和孩子,我的家庭,需要健康!

我是来自内蒙古海拉尔鄂伦春旗大杨树镇普普通通的一个病孩的母亲。我家孩子在十八个月突然发高烧,不会走路,不会说话,流口水,神志不清。因为孩儿在奶奶家,奶奶带着孩子去牙克石给孩儿看病,检查孩子有可能得的是“格林巴粒综合症”。我这时有病做手术在大杨树,孩爸出去打工在盘锦,奶奶为了不让我们担心,硬撑着给孩子检查完,当听见这个病,一下子就懵了,什么病以前根本没有听过,孩子前几天还好好的,能走能跑,怎么?怎么会这样?

照片非佳琦本人。

孩儿奶奶给我打来电话,把孩儿的情况说了一下,我决定医院检查,让他们马上去哈尔滨,孩儿奶奶从那边走,我妈从大杨树走,孩儿爸爸从盘锦往哈尔滨走,医院挂号等着,孩子牵动的多少人的心。

医院检查,孩子当时已经昏迷,不能说话,神志不清,只能躺着抱在怀里,经过检查,确诊为小脑共济失调,马上住院,每天从早晨八点多打点滴,一直打到晚上十点多钟。经过几天的治疗,孩子有点好转,精神也比住院前好多了,但是孩子不能吃东西,不断的呕吐,检查不出异样,医生也是没办法,劝我们放弃孩子,因为我们还年轻,可以再生一个。那是一个活生生的一个孩子,一条人命呀,怎么说放弃就能放弃呢,虽然我们没有钱,但是我们全家人没有一个说放弃的,我们必须医治孩子到最后。

我和孩儿爸结婚,一共有六万元,又办婚礼又买东西,已经所剩无几,孩儿爸从小就是跟他爷爷奶奶长大的,爸爸在他三岁时八八年的森林大火中为救别人牺牲了,爷爷在我们结婚后三天去世了,现在家里有七十多岁的奶奶,家里的主要经济来源是靠打工,家里唯一值钱的就是有个六十多平米的房子,为了给孩子治病,我们商量后决定把房子卖掉。

非实际佳琦家卖房的照片。

医院看的孩子,我当时不能直腰,不敢快走路,孩子见着我高兴的叫妈妈(唯一还会说的),整天的要我抱,孩子白天打点滴睡觉(睡觉也不踏实,一惊一乍),晚上必须抱着睡觉,要不根本就不睡,这样我抱了十多天,孩子的病情好转了,不呕吐了,精神头也好多了,能吃东西了,医生让我们出院,回家吃药,打点滴,医院住院一个月后回家了。

孩子回到家,我哥哥来看孩子,看着孩子头一直晃来晃去的,脖子都担不动头似的,我哥着急的说孩子都这样了怎么不给孩子看病,我们也想住院,是医院不让再住院了。孩子回家后眼睛慢慢的对眼了,口水流的一天天多了,是打点滴和吃药都无法控制的,孩子越来越软,像是软面条儿,都不如三四个月大的孩子,一天天只能在炕上待着,就是动都不能,我怎么能接受得了,原本能走能说的孩子突然变的这样?我每天以泪洗面,每天都不间断的给孩子按摩,希望孩子能快点好起来。

孩子3岁时经民间医短期治疗后的照片。

我们一个月以后从医院复诊。大夫建议医院看看。我们在网上挂号,需要等三四个月才能给孩子看上病,我们实在等不了了,后来我和我嫂子就直接去了北京。我们从票贩子那买的票,我们看上病了,但是如果要住院的话,不允许家长陪护,医院有护工,孩子本身就有病不会说不会走的,还都是些陌生人,孩子怎么能受的了。但是能住院就已经不容易了,先治疗吧。孩子每周四和周日下午四点能见到家长,探视半个小时。我记得孩子是星期日入的院,当我再见到孩子时是第二周的星期四,孩子做了腰穿,整个人都瘦了,见到我时孩子哭声小的都已经听不清了,而且孩子从头到后背,到腰都是热痱子,孩子整天哭没人管都已经哭出肺炎了。孩子总动来动去的,把孩子的手脚都绑着,大夏天的,能不起痱子,能不得肺炎?我和大夫见了一面,要求陪护和问问病因,从头到脚检查一遍,但是什么也没检查出来,就是每天给孩子打一个点滴。我开始陪护了。自从我进去陪孩子,孩子就没松开过我的手,白天晚上都不睡觉,睡觉就抱着我睡,我觉得孩子是怕我离开她,有点惊吓过度。医院住院半个多月,孩子没什么效果,大夫也说不出有效的治疗方法。我非常着急,我想出院,寻求别的方法。看着其他的住院孩子有的有效果,有的已经住了四个月也说不出什么病,什么原因依然还在住着,我不知道我这种想法是否正确?我已经束手无策了....。我心里非常的矛盾,和孩儿爸谈了两次,后来我们决定出院,大夫不愿让我们出院,说如果出院孩儿以后就是个傻子,会越来越傻。但是,我还是出院了。在我们出院的首页是这样写的:小脑共济失调?脑瘫?自闭症?斜视?痉挛证?等等,所有都是问号,没有一个是确诊的,我出院不后悔!我们决定去沈阳看看,我姐夫是神经科的大夫。我姐医院医院的片子给他们科主任看了,主任也说现在这种病,没有什么太有效的方法。

孩子现在5岁,这是3岁时经民间医短期治疗后的照片。

我同时医院的电话,说现在能做干细胞移植,做一次五万元,像我家孩子有可能做一次能做好,有可能十次能做好,因为干细胞移植在中国是实验中。一方面金钱上我们家承担不起,二方面我不敢拿孩子的生命去冒险,我拒绝了。我每天都在网上查一些关于脑瘫,小脑共济失调的一些病例,医院能在脑外安装一个叫“脑起博器”的,人就会慢慢手脚听使唤,能自己独立行走,医院打过几次电话,医院看看,做一次需要五六万,我们四处借钱打算去给孩子做。这时我们家亲戚说针灸能治好,我家这边医院治不了的病了,我们开始针灸,每针灸三天停一天,每天针灸是扎上就拔下来,刺激一下穴位,这样我们扎了七八个月的针,孩子有明显的效果,睡眠好了,不像原来每天都抱着睡,现在能自己独立睡,能睡个三四个小时了。我们家里人非常高兴,孩子终于有好转了。但是孩子依然流口水,对眼儿,不会说话,不会走路,尿床,不知道大小便,睡觉时头往后仰,白天间隔时间环抱样抽似的,每天都是在怀里抱着,要不就是在炕上爬。孩子每天非常急,看着其他小朋友又跑又跳的,急的又哭又闹,因为她不会走,别的小朋友也不和她玩,看着她的眼睛就说她吓人,不和她玩。我妹妹家孩子和我姑娘她俩差八天,那孩子说话直截了当的,有一天

她悄悄的和我说:“大姨,你以后别生我小妹妹这样的孩子了”。虽然是孩子的一句话,我心里真的非常的难受,如果孩子就这样下去,以后长大了也会被人歧视,被人嫌弃,自己一辈子都会觉得自卑,我应该怎么办?

年的元旦我姑姑来我家串门,她给了我个手机号,说在电视上看到一个节目叫《探秘中国民间医》,里面有个郑州的民间医是专门治疗小儿神经方面的疑难病.....高手在民间,她建议我们带着孩子去找找这位民间医。年3月19号从我们一家三口人坐上火车开始求助那位民间医......。(待续)

导演汪清:6月25日,《探秘·微电影》摄制组驱车公里前往鄂伦春寻访这家人,拍摄《小小佳琦》微电影。能否成功拍摄,请微友们静候消息。

以下是《探秘》组早期拍摄的纪录片剪影。

从第一次开始纪录至一年后纪录:

上图与下图间隔一年半时间。

小佳琦现在已经健康了。

小佳琦会跳舞了。

小佳琦劝妈妈别哭了。

《探秘·微电影》资助和









































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