儿童癌症，被忽视的暗瘤，有小孩的父母请多
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LilaMaySchow来自美国俄勒冈州胡德里弗，今年只有5岁，但她已经和癌症搏斗了3年，一直在做化疗。
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但是最近医生告诉她的父母，孩子现在身体太弱了，已经无法再继续接受治疗，估计只能活到今年感恩节。
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知道可能是女儿的最后一个生日了，父母决定给她办一个盛大且难忘的生日派对。
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在当地的善心人士、慈善机构，还有好多志愿者的帮助下，小Lila的生日宴会在7月30日成功举办。
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爸爸妈妈安排了生日晚会、毕业舞会甚至婚礼的环节，因为知道女儿以后也没机会体验这一切了。
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宴会上的所有，从化妆，到音乐，到食物，全部都是人们自发捐赠的，还有很多人从很远的地方赶来，参加这个特殊的派对。
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小Lila打扮成了灰姑娘的模样，身边簇拥了很多迪斯尼的公主。
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知道女儿没机会体验婚礼了，爸爸向女儿“求了婚”，还抱着女儿一起跳了一段舞。
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这位爸爸对记者说：“真的很感谢大家为我们一家做的一切，没有你们的帮助，我们可能很难举行一个这么盛大的派对。这几年，孩子一直在和病魔斗争，今天可能是她最开心的一天了，我看见她一直在笑，一直在笑。”
（以上图片来源网络）
儿童“癌症”知多少？前不久，这组图片在网络热传，相信看完这个故事一定让很多人心痛，尤其是为人父母的人，可这却是儿童患癌真实故事中的其中一个。
医院就诊，当医生告诉他们孩子可能患恶性肿瘤时，家长往往百思不解地问“儿童也会得癌症吗？”答案是肯定的，不仅会，而且近年来发病率还有上升的趋势。
儿童恶性实体肿瘤（以下简称儿童肿瘤），因为公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力，可谓一直被忽视的“暗瘤”。世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。在全球范围内，儿童肿瘤的发病率在万分之一左右，按照中国3亿多名15岁以下少年儿童的数量推算，全国发病数高达3万例。
值得注意的是，近年来，中国儿童肿瘤患者数量正逐年上升。年，原卫生部发布的《中国卫生统计年鉴》显示，中国城市儿童（0～19岁）肿瘤的发病率从年的20.8人/10万攀升至年的24.7人/10万，在短短5年内上升了18.8%，其发病率和上升趋势都远高于发达国家。
在中国，儿童肿瘤一直被忽视。但由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖，患儿治疗的时间窗总是被错过，部分病种的误诊率甚至高达50%。
儿童常见的恶性肿瘤有哪些？和成人肿瘤不同，儿童肿瘤主要包括脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤，肾母细胞瘤等，这类疾病主要源自母体或基因缺陷。
谁也不相信孩子会得这病（真实案例，摘自《南方周末》）
像众多患儿家长一样，王兰凤觉得自己是“全世界最悲惨的母亲”。
“肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴结上都有瘤子。”王兰凤心疼地抚摸着4岁的小康宇（为保护未成年人权益，本文中患儿均为化名。）他得的是最难治疗的神经母细胞瘤。
年五一前，康宇从幼儿园回来直喊腿疼。王兰凤和医院，没查出原因，又医院，诊断是“肠细胞淋巴结炎”，回家输液服药。
“孩子说，玩起来又不那么疼了，我以为他是装病，不想去幼儿园。”王兰凤说。
以后的一个月，病情急转直下。孩子不仅腿疼得厉害，淋巴也有了结结，后来发展到肚子疼。他们又把儿医院。这时候，医生诊断为“阑尾炎”，之后又认为是“肠细胞淋巴结炎”。
8发病三个多月后，康医院儿童肿瘤科，才最终被确诊为神经母细胞瘤。此时，他的病已经发展到四期，属于最晚期。
孩子医院度过的，有的甚至连病房也没有出过。（南方周末记者张涛/图）
因为家长认知不足和医生误诊而受到伤害的远不止这一个。
郑韬君：睾丸内胚窦瘤，被误诊为普通肿块切除，随后复发。
黄亦馨：神经母细胞瘤，被误诊为精神病（孩子表现为“舞蹈手”、“舞蹈脚”）。
郑益：横纹肌肉瘤，被误诊为口腔炎（肿瘤长在口腔）……
艺萱，5岁8个月，横纹肌肉瘤。医院了，医院化疗，再到首都儿研所手术，又转到医院放疗，如今医院。（南方周末记者张涛/图）
依诺患的胰母细胞瘤，3岁的她还无法感受到病魔的可怕，她喜欢站在窗边捏橡皮泥，水饺、小笼包、蛋糕，有模有样。（南方周末记者张涛/图）
“仅儿童脑肿瘤误诊率就达50%。”医院神经外科副主任医师刘承勇说。
大多数人没有听过这些可怕的疾病，甚至很多儿科医生也没见过这样的病例。因为儿童肿瘤的发病症状多是发热、炎症、腹痛，诊断时压根想不到，导致最终确诊时已广泛转移。
“谁也不相信孩子能得这种病。”几乎所有的父母在听到确诊后都有相同的反应。
事实上，儿童不仅各年龄段均可能患癌症，且全身各个系统均有可能罹患肿瘤。
被错过的时间窗广义的儿童肿瘤，包括血液肿瘤（白血病）和实体肿瘤。但儿童肿瘤科大夫的普遍感受是，人们只知道儿童白血病，却没听说过实体肿瘤。
实际上，根据WHO统计，恶性肿瘤已经成为儿童的第二大死因，仅次于意外伤害。白血病约占三成，剩下的是中枢系统肿瘤（脑瘤）和其他实体肿瘤。
与成人肿瘤不同，儿童肿瘤进展极快，从一期发展到四期最快只要三个月。因此早期发现至关重要。
年三鹿奶粉事件时，各地政府免费让各地孩子做B超查肾结石，结果意外地查出很多儿童患早期肿瘤。那一年因此成为了全国儿童肿瘤确诊最密集的时期。有医生因此提议，儿童也要定期体检，仅通过相对安全的B超就能查出很多早期肿瘤。
儿童癌症治癒率高于成人医院副院长赵强是儿童癌症治疗的权威之一。在他看来，成人癌症扩散后基本没法治愈，但儿童对化疗药十分敏感，相当一部分在癌症扩散后仍能治愈。
遗憾的是，这一理念被知晓的程度极低。相当一部分有希望治愈的孩子，在时间窗关闭前，被无情地下了判决书。很多病人曾被医生“善意告诫”——“你家孩子都这样了，你还治吗？再生一个去吧。”
事实上，一些儿童肿瘤是完全能够治好的，治愈率也比成人高得多。医院近三年的数据来看，最普遍的恶性淋巴瘤治愈率是85%，神经母细胞瘤治愈率是55%，而横纹肌肉瘤治愈率是75%。恶性生殖细胞瘤和肾母细胞瘤治愈率达90%以上。（注：此治愈率是临床治愈率，又称五年生存率。）儿童急性淋巴细胞白血病、霍奇金病，肾母细胞瘤等已经被视为“可以救治的恶性肿瘤”。护士彭颖的办公室里有一本历年来患儿的相片集，治好的孩子有的上了大学，有的工作了，还有的出国了。
更让儿童肿瘤医生倍感艰难的是，因为缺乏重视，儿童肿瘤的用药和仪器都比成人会“慢半拍”。以治疗神经母细胞瘤的抗GD2抗体为例，美国已经用了多年，治疗效果明显，但中国一直没有批准进入。相比之下，成人肿瘤的新药进入中国市场就要快得多。
能治愈得肿瘤，为什么没人投资？儿科肿瘤始终没人重视，不论是做研究还是项目支持，政府部门投资的都是成人肿瘤。因为儿童肿瘤要对儿童化疗、手术、放疗，涉及多个学科，难度大，且回报率低。
对于患者家庭来说，钱同样是至关重要的问题。如果孩子能坚持、完整治疗，耗费的将是两年集中治疗、三年巩固治疗的时间，以及10万~30万不等的金钱。
这对所有家庭都是一笔沉重的负担。
据了解，儿童白血病已从年开始推行免费救治，各省市都纳入了医保报销范围，报销比例在70%~90%不等。而儿童恶性肿瘤报销比例则少得多。
由于儿童恶性肿瘤的报销属于各地方管理，每个地市的报销比例都有不同，异地报销一般只能报销到30%~40%。有些偏远地区的医保审批部门没听过这种病，认为不属于恶性肿瘤，迟迟不让报销。
其次，因为儿童癌症的特殊性，需要用到大量的进口药物，但这其中很多也都无法报销。
筹款也不容易，白血病有专门的“小天使基金”救助患儿，但专门为儿童实体瘤募捐的机构几乎没有。医护人员和别人说肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤、尤文氏肉瘤等，人家根本不知道，以为就是一个瘤，也就不想捐。
相比之下，在美国，新的医保法已经规定，26岁以下无医保的青年、儿童都包含在他们父母的医保计划内。因此患有儿童肿瘤的孩子可以完全享受父母的医保报销。他们还有专门的儿童癌症组织，包括世界儿科肿瘤协会（SIOP）和美国儿童肿瘤协作组（COG）帮助患者康复。
孩子们折的纸船。在医院，他们的娱乐项目少得可怜。（南方周末记者张涛/图）
如何早期发现儿童癌症线索？癌症治疗效果的关键是早期诊断、早期治疗。早期发现疾病线索的第一人应该是患儿的家长(特别是患儿的母亲)！
体表的肿块容易发现，但是隐蔽于胸腔、腹腔、盆腔和颅内的肿瘤则不易发现。认识一些早期疾病线索非常重要，家长应对儿童出现的以下症状保持高度警惕：
(1)长期不明原因的发热，特别是经抗病毒或抗菌素治疗无效的发热；
(2)非营养不良或寄生虫所致的逐渐加重的贫血，面色苍白；
(3)不明原因的出血，包括牙龈出血、皮肤出血点或瘀班；
(4)较长期的持续性或间歇性的疼痛(头痛、腹痛、关节痛等)；
(5)某些神经症状，如头痛、呕吐、走路不稳、面神经麻痹、抽搐等；
(6)视力障碍(斜视、眼球外突等)；
(7)肝、脾肿大；
(8)血常规检查白细胞过高或过低或伴有红细胞、血小板减少等。
“多希望这是一场梦，有一天醒来，
一切都没有发生过，我的孩子还是那么健康。”一个妈妈说。
千万不要因为自己的大意
错过最佳治疗的时间窗
转给身边父母！
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