非鱼:本文作者小埋萌同学是一位成人单眼rb患者,目前正在一所著名高校读研究生。能读到研究生虽然已不再高不可攀,但是对于多数孩子来说依旧并非易事。我们每一位家长都希望自己的孩子,尽管生了病,能够优秀、再优秀一点。所以,我们要非常感谢本文作者能够乐于同我们分享她的经验和故事。如果你读完之后觉得有用,请不要忘记打赏,支持作者的学业。
最近这段时间一直在思考,如何写我的经历呢?
先介绍一些我的基本情况吧,1岁半的时候,医院检查,确诊为rb。小升初的时候,安装眼台,从那之后三年左右更换一下眼片。大一的时候因为上眼睑下垂,做了全切双眼皮。
在我研一时偶然间了解到非鱼群,并且接触了很多友善的家长,一些相同的朋友。其实,在忽略这个问题的时候,我们都是普通人,很平凡。一只眼看到的世界,也是一样的美好。
有家长问我,如何做孩子的教育。我觉得没有特殊需要照顾的地方,如何教育一个普通的孩子,就如何教育你的孩子。
关于要不要告诉老师孩子的情况,我觉得如果视力确实看黑板很吃力,就让老师照顾一下。安排在靠前中间的位置。
关于要不要让小孩戴眼镜。其实,我认为不近视的话,就不要戴。眼镜框会影响视角范围。反而会不舒服。我初中的时候刚安好眼台,眼片戴着很不舒服,没戴眼片有一个月左右就带矫正弱势的眼镜,遮一下。我也戴过只有中间能看清,四周都看不清的那种眼镜,避免我斜视。当然这个效果有待考证。
关于小孩交朋友的问题。我也遇到过叫我独眼龙的男生,在上小学的时候,我还安慰妈妈说,独眼龙不也是龙的传人嘛。所以,无法避免遇到这些问题,更多的是让小朋友有个良好的心态。我小时候在家属院长大的,那个房子和我年龄一样大。有很多和我年纪一样大的小孩,一起撒欢似的玩。我们县很小,从小学初中高中大概都是一样的朋友,一起玩到大,他们对我都很体贴和照顾,对人好是相互的,你先对别人好,别人自然对你也好。都会有知心的朋友。
关于大学选专业的问题,确实专业会有些受限制,不能学医不能学机械轮机等等,但是可以学的也很多,经济管理会计法律等等。大学是个经历,不一定所学就一定从事相关工作,走向社会会有更多选择。有能力的人,路都是越走越宽的。
有很多家长联系到我的时候跟我说要坚强,其实,我真的是个普通人,不会因为一只眼看不见而遇到很多很多很多的麻烦,我也能去看我想看的风景,交我想交的朋友,学我想学的东西。家长们一开始听到自己的小孩得了这个病,都是不能接受的,但是当一切稳定了,我们都很正常的回归到平凡人的生活。失去什么,也会得到什么。
上帝也许对我们过分宠爱,让我们经历不一样的人生。
感谢作者无私分享
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