平潭17岁女孩遭逢不幸，患上号称巨人杀

?????点击上方“平潭微生活”，把平潭装进你的　　17岁，对于一个女孩子来说，本应是花季年龄，但是对于平潭三中高一的学生小铃（化名）来说，却是厄运刚刚降临的时刻。就在不久前，她被诊断出患了号称“巨人杀手”的罕见疾病——马凡氏综合征，这一消息让小铃一家几乎陷入绝望。

　　日前，在平潭三中，记者见到了小铃：身高一米七，身材纤瘦，手脚细长，笑起来很是阳光。小铃说，之前觉得自己身体还好，只是视力较差，但是并未去检查，直到10月份检查后，才确诊是马凡氏综合征。

　　据介绍，马凡氏综合征是一种先天性遗传性结缔组织疾病，被称为“巨人杀手”，患者除了身高明显超出常人外，还常常伴有心血管系统异常。该病的患者一般来说比较高，手指骨骼比一般人长且瘦；另一特征就是可能出现高度近视、斜视、视网膜剥离等眼部异常。

（图自网络，图文无关）

　　小铃的表哥陈雄告诉记者，小铃妈妈去年突然过世，目前家中仅剩哥哥、父亲和她。但是哥哥身体状况不好，体弱多病，而父亲患有脑疾，没有劳动能力，家中唯一的收入来源就是政府的低保金。

　　“她家境况不好，她是家中唯一的希望，国庆期间我们带她去检查。”陈雄说，带医院检查后，医生表示，小铃的视力受到的影响较为严重。在陈雄提医院的疾病证明书上，写着小铃是马凡氏综合征，眼睛弱视，“双眼晶体向鼻上方脱位，虹膜震颤”。

　　“医生说她的视力已经恶化到一定的程度，最好年后要进行手术。手术只能让她的视力维持在目前的水平，但是如果不做手术就会面临失明的危险。”陈雄说，医生表示手术前期费用将近4万元，但是小铃家里根本承受不了。

　　知道自己生病后，小铃并未跟同学提及，在学校还是一如往常地学习，直到几个星期后的一天。“在一次回家的班车上，她悄悄告诉我她生病了。”小铃的好友蔡炎钦说。

　　得知情况后，小铃的初中朋友圈最先发起了募捐行动。他们先是在QQ群中讨论，随后不少在城关读书的学生特意回到母校三中，悄悄地进行小范围的捐助行动。“初中的小伙伴们一共捐了多元。得知情况后，我就跟校长反映，后来学校就开展了募捐活动。”小铃初中语文老师念斌说。

　　小铃的班主任曹老师说：“小铃成绩很好，性格坚强，希望有更多的爱心人士能伸出援手帮助她。”

小贴士

如若有爱心人士要帮助小铃，可将善款打至平潭农商银行。

账户名：林云霖

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素材来源：平潭时报

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